* Psicólogo Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, Complejo Hospitalario San José. Magíster en Psicología de la Salud, Pontificia Universidad Católica de Chile
Resumen
La valoración del sufrimiento humano al final de la Vida resulta relevante para la Psicología del Dolor y Paliativa en la medida que permite determinar qué factores emocionales, sociales y espirituales agravan el dolor y el sufrimiento y cuáles lo alivian, orientando de este modo la intervención. Asimismo, contar con un instrumento simple, de fácil aplicación y comprensión enriquece la comunicación y el trabajo de equipo.
El estudio tuvo por objetivo valorar el sufrimiento humano a causa del dolor y la enfermedad oncológica avanzada en el Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario San José. Se utilizó el modelo de Dolor Total, acuñado por Saunders y piedra angular del Programa Nacional Alivio del Dolor por Cáncer Avanzado y Cuidados Paliativos de nuestro país.
Fueron entrevistados 211 pacientes entre enero y diciembre de 2010 en el contexto de su ingreso al Policlínico con diagnóstico de cáncer avanzado y derivados a la Unidad para el manejo de Dolor y Cuidados Paliativos. Las entrevistas realizadas por Psicología, utilizaron el instrumento Valoración de Dolor Total (VDT), diseñado y ajustado a la ficha clínica de ingreso, tuvieron una duración promedio de 45 minutos y a las cuales asistieron también los cuidadores principales.
El instrumento permitió el registro y análisis de variables sociodemográficas, clínicas, de apoyo psicosocial y de Dolor Total pertinentes a este estudio. Los datos fueron analizados a nivel descriptivo con el programa Stata 10.0 mediante medidas de tendencia central y de dispersión.
Los resultados más importantes permiten concluir que el sufrimiento humano a causa del dolor y la enfermedad oncológica avanzada se caracteriza en este grupo de pacientes por la angustia de separación (85,1%) el cansancio (78,75%), la tristeza (71,71%) y por los sentimientos de inutilidad (63,59).
Se discuten las limitaciones y proyecciones del estudio y se propone al VDT como un instrumento útil y eficiente para valorar y acompañar el alivio del Dolor Total a causa del dolor y la enfermedad oncológica avanzada.
Palabras clave: dolor total, valoración, cáncer avanzado.
I. INTRODUCCIÓN
El síndrome de Dolor Total en pacientes oncológicos paliativos constituye la expresión más intensa del sufrimiento humano a causa del dolor y de la enfermedad, presentándose con una alta prevalencia (75%) en las etapas avanzadas (1). El concepto fue acuñado por Cicely Saunders en 1964 y expresa:
"La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar".
(Saunders, 1964)
Cuando el dolor no es aliviado, se transforma en el centro de la vida del paciente con un efecto devastador sobre su calidad de vida y de su familia (3). El modelo fue simplificado por Tywcross (4), y da cuenta de aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que deben ser valorados y aliviados oportunamente.
Se ha utilizado la metáfora del iceberg (5) para caracterizar al Dolor Total pues en la superficie, el dolor físico reportado y evaluado con las escalas habituales se encuentra muchas veces mantenido y exacerbado por las emociones de tristeza (6,7), miedo (8,9), rabia (10) y cansancio (11,12). A su vez, estas emociones básicas asociadas a la experiencia dolorosa, se encuentran firmemente vinculadas a la experiencia biográfica y social del paciente, donde la familia (13) y las redes de apoyo (14), juegan un papel crítico y fundamental en la vivencia del dolor y de la enfermedad oncológica avanzada (15); entre los distintos problemas psicosociales asociados a dolor total, son particularmente importantes los de comunicación con el equipo y la familia (16,17) así como conflictos familiares y laborales, que pueden generar en el paciente significativos sentimientos de inutilidad por la pérdida progresiva de la autonomía y producir un progresivo aislamiento (13). Finalmente y en el trasfondo de tal experiencia subjetiva, la dimensión espiritual del ser humano genera profundos sentimientos como la angustia, la culpa, el sinsentido, miedo al morir y a la muerte que pueden amenazar el bloqueo permanente y definitivo de las fuentes de sentido (18,19).
Los antecedentes teóricos y empíricos para valorar dolor total son diversos (20, 21, 22) y constituyen un aporte al conocimiento y tratamiento del sufrimiento humano a causa del dolor y de la enfermedad oncológica avanzada, sin embargo no existe un modelo dotado de un instrumento simple que sea capaz de valorar sufrimiento existencial, redes de apoyo y fuentes de sentido a un mismo tiempo y que además permita la inmediata intervención para aliviar emocional, social y espiritualmente al paciente y su familia.
El presente estudio tiene por objetivo, utilizando el modelo de Dolor Total, valorar el sufrimiento existencial del paciente atendido en el Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario San José y como propósito, proponer un instrumento eficaz para aliviar el dolor y el sufrimiento al final de la Vida.
II. MATERIAL Y MÉTODO
Se valoró el sufrimiento existencial de 211 pacientes entre los meses de enero y diciembre de 2010, en el contexto de su ingreso al Programa Nacional de Alivio de Dolor por Cáncer Avanzado y Cuidados Paliativos, en el Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario San José.
Para ello se utilizó la ficha de ingreso, en la cual la valoración del Dolor Total, a cargo de Psicología, desarrolló el instrumento, Valoración de Dolor Total (VDT), el que fué sucesivamente corregido hasta su versión final.
El VDT es una herramienta diseñada para acompañar una conversación de triangulación terapéutica (paciente-cuidador-terapeuta), basada en la empatía y la alianza, orientada a valorar el sufrimiento, las redes de apoyo y las fuentes de sentido; permite y facilita la inmediata intervención y su aplicación no supera en promedio los 45 minutos (ver Anexo Nº 1).
Se realizó un análisis descriptivo de variables mediante medidas de tendencia central, como la media aritmética y la moda y de dispersión, como la desviación estándar y el valor mínimo y máximo. Los análisis se procesaron con el software Stata 10.0.
III. RESULTADOS
1. PERFIL CLÍNICO-EPIDEMIOLÓGICO
Género. El 45.02% de los pacientes son mujeres, mientras que el 54.98% son hombres.
Edad. La muestra de pacientes presenta una edad media de 67.03 años y una desviación estándar de 13.9 años. Las mujeres tienen una edad promedio de 66.38 años con una desviación estándar de 15.54 años, la edad mínima fueron 32 años mientras que la mayor edad fueron 97 años. Los hombres tienen una edad promedio de 67.56 años con una desviación estándar de 12.63 años, la edad mínimo fueron 24 años mientras que la edad máxima fueron 95 años.
Escolaridad. En el total de la muestra, un 9.85% no tiene educación formal, un 44.83% tiene educación primaria, un 36.95% tiene educación secundaria, un 6.4% tiene educación de nivel técnico, un 1.97% tiene educación universitaria. Tanto mujeres como hombres presenta similares porcentajes para la educación primaria (42.39% y 46.85% respectivamente) y para la educación secundaria (33.7% y 39.64% respectivamente). Por otro lado, la mujeres presentan un mayor índice de analfabetismo (15.22%), mientras que sólo el 5.41% de los hombres son analfabetos. Asimismo, las mujeres muestran menor escolaridad universitaria (1.09%) pero mayor escolaridad técnica (7.61%), mientras que el 2.7% de los hombres tienen escolaridad universitaria y el 5.41% tiene escolaridad técnica.
Diagnóstico. En el total de la muestra el cáncer gástrico es el más frecuente (16.59%), seguido por el cáncer prostático (15.17%) y el cáncer pulmonar (12.32%). Las mujeres presentan una mayor frecuencia en cáncer vesicular (16.84%), cáncer pancreático (13.68%) y cáncer cervicouterino (10.53%). Los hombres presentan con mayor frecuencia cáncer prostático (27.59%), cáncer gástrico (24.14%) y cáncer pulmonar (14.66%).
CÁNCER F %
CEREBRAL 4 1,90%
CERVICOUTERINO 10 4,74%
COLON 11 5,21%
ESOFÁGICO 4 1,90%
GÁSTRICO 35 16,59%
HEPÁTICO 16 7,58%
MAMARIO 3 1,42%
OVARICO 3 1,42%
PANCREATICO 20 9,48%
PROSTATICO 32 15,17%
PULMONAR 26 12,32%
RECTAL 8 3,79%
RENAL 11 5,21%
SARCOMA 4 1,92%
VESICULAR 21 9,95%
VIA BILIAR 3 1,42%
TOTAL 211 100,0%
Desconocimiento del Diagnóstico. El 33.18% de la muestra desconoce su diagnostico, mientras que el 66.82% conoce el diagnóstico. El 34.74% de las mujeres y el 31.9% de los hombres desconoce su diagnóstico
EVA de Ingreso. La muestra presenta una intensidad de dolor promedio de EVA=3.05 con una desviación estándar de 2.82. Las mujeres presentan un promedio mayor en la intensidad de dolor EVA=3.36 (DS=2.86) mientras que los hombres muestran un promedio EVA=2.8 (DS=2.78).
Tipo de Dolor. El total de la muestra presenta una mayor frecuencia en el tipo de dolor visceral (47.18%) y tipo Mixto (28.21%). El 7,3% se encuentra sin dolor, el 4,62% tiene dolor somático y el 12,3% reporta dolor neuropático.
2. APOYO PSICOSOCIAL
Cuidador Principal. Las mujeres presentan como cuidador principal a su hijo(a) o padre-madre (44.57%), otras personas (35.87%) y su pareja (15.22%). Los hombres tienen a su pareja como cuidador principal (44.35%), su hijo(a) o padre-madre (36.52%) y otros (17.39%). El total de la muestra presenta a su hijo(a) o padre-madre (40.1%), su pareja (31.4%) y otros (25.6%).
Pareja. El 65.05% de los pacientes tiene pareja. El 54.35% de las mujeres y el 73.68% de los hombres tienen pareja.
Núcleo Familiar. El total de los pacientes tienen un núcleo familiar compuesto en promedio por 3.31 personas (DS= 2.33 personas). Las mujeres tienen un núcleo familiar compuesto en promedio por 3.54 personas (DS= 2.13 personas). Los hombres tienen un núcleo familiar compuesto en promedio por 3.13 personas (DS=2.48 personas).
Familia Externa. El 83.84% de los pacientes posee un red familiar externa. El 83.91% de las mujeres y el 83.78% de los hombres poseen una red familiar externa.
Amigos. El 61.67% de los pacientes tiene amigos. El 66.67% de las mujeres y el 57.58% de los hombres tienen amigos.
Trabajo. El 34.95% de los pacientes se encuentra con actividad laboral o con licencia médica. El 32.61% de las mujeres y el 36.84% de los hombres se encuentra con actividad laboral o licencia médica.
Religión. El 93.47% de los pacientes se declara creyente. El 95.51% de las mujeres y 91.82% de los hombres se declaran creyentes.
3. DOLOR TOTAL
Tristeza. El 71.71% de los pacientes se siente triste. El 74.73% de las mujeres y el 69.3% de los hombres se siente triste.
Miedo al Dolor. Del total de la muestra el 62.8% de los pacientes siente miedo al dolor. El 69.89% de las mujeres y el 57.02% de los hombres tienen miedo al dolor.
Miedo a Sufrir. El 64.56% de los pacientes tiene miedo a sufrir. El 69.57% de las mujeres y el 60.53% de los hombres tiene miedo a sufrir.
Rabia. El 32.68% de los pacientes siente rabia. El 28.57% de las mujeres y el 35.96% de los hombres siente rabia.
Cansancio. El 78.85% de los pacientes presenta cansancio. El 81.05% de las mujeres y el 76.99% de los hombres presentan cansancio.
Insomnio. El 62.25% de los pacientes presenta insomnio. El 62.77% de las mujeres y el 61.82% de los hombres presentan insomnio.
Angustia. El 85.1% de los pacientes siente angustia. El 87.1% de las mujeres y el 83.48% de los hombres siente angustia.
Culpa. El 29.47% de los pacientes siente culpa. El 27.96% de las mujeres y el 30.7% de los hombres siente culpa.
Inutilidad. El 63.59% de los pacientes presentan sentimientos de inutilidad. El 61.96% de las mujeres y el 64.91% de los hombres se sienten inútiles.
Aislamiento. El 50.72% de los pacientes presenta aislamiento. El 61.7% de las mujeres y el 41.59% de los hombres presenta aislamiento.
Incomunicación. El 52.63% de los pacientes se presentan incomunicados. El 61.05% de las mujeres y el 45.61% de los hombres se presentan incomunicados.
Abandono. El 7.66% de los pacientes se siente abandonado. El 10.53% de las mujeres y el 5.26% de los hombres se siente abandonado.
IV. CONCLUSIONES Y DISCUSIÓN
Respecto del perfil sociodemográfico del paciente con Dolor Total, es posible concluir una mayor prevalencia del género masculino (54,98%) y en un rango etáreo correspondiente a la categoría de persona mayor para ambos géneros (67.03 años). En términos educacionales, prácticamente la mitad de la muestra alcanzó sólo la educación primaria (44,83%) y se destaca el hecho que el género femenino presentó mayor analfabetismo que la población masculina (15,22% versus 5,41%).
Con respecto al diagnóstico, el cáncer gástrico fué el más prevalente en el total de la muestra (16,59%); en hombres prevalece el cáncer prostático (27.59%), y en mujeres el vesicular (16,84%), datos que son concordantes con los reportados a nivel nacional por el Programa (PAD, 2010) (23). En relación al tipo de dolor, prácticamente la mitad tiene un dolor de tipo visceral (47,18%) y la intensidad promedio al momento del ingreso es leve (EVA=3,05). También es importante destacar que casi un 10% no presenta dolor. El reporte del Programa indica que el 43,3% de los pacientes ingresan con un dolor leve a moderado y un 22% no presenta dolor al ingreso. Esto pudiera explicarse por derivación oportuna o por manejo analgésico previo.
Por otra parte, un tercio de la muestra (33.18%) desconoce el diagnóstico a su momento del ingreso al Policlínico. Este hecho implica importantes montos de ansiedad e incertidumbre que agravan el dolor total. Es responsabilidad ética y médica del médico derivador comunicar el diagnóstico, sin embargo la falta de competencias para comunicar malas noticias se potencia muchas veces con el temor familiar y en conjunto configuran lo que se ha llamado conspiración del silencio (24); sin embargo se debe agregar también la negación del paciente, fenómeno de defensa psicológica que opera en algunos casos. La conspiración del silencio contribuyó a que los porcentajes de incomunicación y aislamiento fueran sobre el promedio (50,72% y 52,63% respectivamente). Al respecto, también es importante destacar que las mujeres se encuentran más aisladas (61.7% versus 41.59%) y más incomunicadas (61.05% versus 45.61%) que los hombres.
Con respecto al apoyo psicosocial, el cuidador principal en mujeres solió ser el hijo(a) o padre-madre (44.57%), a diferencia de los hombres donde esta función la realizó mayoritariamente la pareja (44.35%), lo que concuerda con el hecho que los hombres tienen un porcentaje de pareja bastante superior a las mujeres (73.68% versus 54.35%).
El núcleo familiar, es decir la cantidad de personas que viven bajo el mismo techo promedia las tres personas además del paciente (3,31) y se destaca que la mayoría cuenta con una familia extensa (83.84%) que cuida y apoya. Se entiende de este modo el bajo porcentaje de abandono (7,66%); es necesario destacar que las mujeres sufren más abandono que los hombres (10,53% versus 5,26%). Con respecto a la existencia de redes de apoyo externas a la familia, el 61.67% cuenta con amigos, generalmente vecinos o del culto religioso; se destaca también que las mujeres suelen tener más amigos que los hombres (66.67% versus el 57.58%).
Sólo el 34.95% de los pacientes tiene trabajo (con y sin licencia médica), lo que puede explicarse en gran medida por la edad prevalente de la muestra. La religión es profesada mayoritariamente (93.47%) como fuente de apoyo espiritual y social. La religión católica, seguida de la evangélica son las más frecuentes.
Con respecto al Dolor Total, los resultados más importantes permiten concluir que el sufrimiento humano a causa del dolor y la enfermedad oncológica avanzada se caracteriza en este grupo de pacientes por la angustia de separación (85,1%), el cansancio (78,75%), la tristeza (71,71%), el miedo a sufrir (64,56%), por los sentimientos de inutilidad (63,59%), el miedo al dolor (62,8%) y por el insomnio (62,25%). Los totales nacionales reportados en 2010 indican 78% ansiedad, 68% insomnio, 60% depresión y 50% fatiga (23).
La angustia de separación de los seres queridos se expresa vinculada fuertemente a las relaciones parentales y de pareja; los pacientes sufren por dejar solos y abandonados a los suyos, particularmente cuando tales familiares dependen afectiva y económicamente de ellos (25). Rara vez la angustia toma la forma de la angustia óntica u ontológica descritas por el existencialismo; no obstante ello, los pacientes suelen realizar el balance existencial de la propia biografía y se cuestionan por su destino y sentido con independencia del nivel educacional adquirido. La angustia de separación es de difícil manejo y sólo a veces la esperanza del reencuentro después de la muerte ofrece algo de consuelo y de sentido (19).
La alta frecuencia de la astenia o cansancio es concordante con la literatura (11) y se encuentra muy relacionada a los significativos sentimientos de inutilidad reportados por los pacientes. En muchas ocasiones, el quiebre del proyecto vital se inicia con el diagnóstico ominoso, rápidamente se abandonan o pierden los roles y la posición social, potenciándose esta emoción de etiología multifactorial poco conocida (12). A ello hay que sumar en algunos casos, la sobreprotección familiar la que aumentó de manera importante la impotencia por la pérdida progresiva de la autonomía. Un indicador relevante del cansancio es el aburrimiento, que aunque no fue medido en este estudio, debe incorporarse a futuras investigaciones por su alta frecuencia y su efecto devastador en los pacientes. Si bien es cierto, la astenia se relaciona etiológicamente con la enfermedad y los tratamientos, los componentes cognitivos, afectivos, sociales y espirituales demandan mayor análisis para el desarrollo de estrategias terapéuticas de alivio.
Los destacados sentimientos de tristeza reportados, también concuerdan con la literatura (6) y generalmente fueron expresión de la angustia de separación, la pérdida de la energía vital y de la posición social. Cada vez que se consideró apropiado, se recomendó al médico de la Unidad sumar en el plan farmacoterapéutico la terapia antidepresiva.
El miedo a sufrir presentó como indicadores más importantes, el miedo a la invalidez, a la postración, a la dependencia y a producir sufrimiento en los familiares a causa de ello; en otros casos se expresó como miedo al morir y en otros a la muerte por el misterio que entraña y también por despertar dentro de la tumba (fantasía cataléptica).
El miedo al dolor tan frecuente en este grupo de pacientes, resulta un factor de especial atención que debe ser detectado precozmente, pues constituye un gatillante crítico, tal como fue descrito por Bonica en el llamado “círculo dolor-tensión-ansiedad” (26); asimismo este miedo al dolor puede obstaculizar el tratamiento médico y la adherencia terapéutica. También se recomendó oportunamente terapia ansiolítica.
Entre los puntajes más bajos se encuentran la rabia (32.68%) y la culpa (29.47%). La rabia generalmente se vincula al sí mismo en forma de culpa y hacia el sistema de salud por retraso diagnóstico, incertidumbre diagnóstica, mal pronóstico o mala atención. La culpa se relaciona fundamentalmente por no consultar a tiempo y por las conductas del pasado, potencialmente riesgosas para enfermar de cáncer (27). También la culpa suele vincularse en algunos casos a conflictivas familiares.
Este primer estudio con el VDT como instrumento principal para la recolección de datos, estuvo orientado a la descripción de las variables que componen el modelo de Dolor Total. Asimismo, esta primera aplicación permitió adecuar las preguntas que mejor indagaban en los factores y variables del modelo. El siguiente paso con el VDT, es comenzar el proceso de validación psicométrica del instrumento, usando análisis estadísticos multivariados como el Análisis Factorial, Test de confiabilidad (alfa de cronbach) y probar los distintos tipos de validez del instrumento (validez de constructo, contenido, predictiva y concurrente). Nos parece importante que en esa parte del proceso, las distintas Unidades de Dolor Crónico y Oncológico, colaboren con la aplicación del instrumento para enriquecer la muestra de pacientes. La valoración del Dolor Total es una desafío actual, que de ser logrado mejorará la calidad de vida y bienestar psicológico tanto del paciente oncológico como de su familia y otros significativos.
V. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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